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患庞贝病男生高考662分

患庞贝病男生高考662分

时间:2020-07-28 09:41:41 来源:百思特购物网 作者:肖肖

每个人出生到这个世界上都是最特别的,有的小伙伴天生带着一些缺陷,这也是上天给你的最独特的印记。有的人因为这些缺陷一蹶不振,但是有的人却不认命,带着缺陷也要努力改变自己的命运,这种人值得我们敬佩。辽宁省有一个患庞贝病男生高考662分,很多人都佩服他的努力和不放弃。大家随百思特小编一起去认识一下这名662分的男生吧!

 

 

患庞贝病男生高考662分

 

各地高考分数线已然出炉,今年高考尽管受到疫情影响,但仍然涌现出一批优秀学子。辽宁省沈阳市法库县高级中学的王唯佳在今年高考中取得了662分的好成绩,他同时是一名庞贝病患者。

 

庞贝病为一种溶酶体贮积症,会导致严重的神经肌肉病变。王唯佳带着S形的脊椎,坚持每天学习13个小时,2017年考入了当地最好的法库县高中,学习成绩一直在近千名同学中排在前10名,还曾被评为县级优秀中学生。

 

对于自己取得的高考成绩,他并不是很满意,认为想上浙江大学分数恐怕不够。他准备报考计算机专业,除了喜欢,还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;对于大学的地域选择,他准备报考天津或者浙江的大学,因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。日前,辽宁省高考分数线已经公布,本科控制分数线为文史472分,理科359分。

 

庞贝病患者,目前全国共有约200名健在的该病患者,王唯佳是沈阳市唯一的一个。

 

他带着S形的脊柱,坚韧的求生意志,坚持每天学习13个小时,自从2017年考入当地最好的法库县高中,学习成绩一直在近千名同学中排在前10名,还曾被评为县级优秀中学生。

 

他准备报考计算机专业,除了喜欢,还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;他准备报考天津或者浙江的大学,因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。

 

 

全班为他三年不换教室

 

庞贝病分婴儿型和晚发型,王唯佳属于晚发型。2015年,王唯佳12岁,母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕,跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医,医生诊断为肌营养不良,让回家吃药调养,但并不见好转。几个月后,在北京协和医院,王唯佳被确诊为庞贝病,成为沈阳市唯一的该病患者。

 

2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入A班。虽然患有庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。

 

A班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在条件相对较差的一楼,进入高三也是如此。在这一届18个班级、938名学生中,王唯佳的成绩一直处在前10名的位置,还被教育局百思特网评为县级中学优秀学生。

 

校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供王唯佳和陪读的母亲居住——王唯佳确诊后,为了儿子继续求学,赵丽成了陪读妈妈。学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

 

每天学习13小时高考考出662分好成绩

 

2017年,全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶被引进到国内,但每年药费动辄上百万。

 

母亲在学校陪读的同时工作,父亲王洪波在老家打理21亩农田,每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地,王洪波几乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能赚钱的活他都去干,节假日也不休息,经常干到深夜才回家。

 

2019年春节过后,王唯佳进入高二下学期,学业压力骤增。父母急在心里,四处筹钱,争取让儿子能用上特效药,至少跨过高考这道坎。在各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多元。用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。

 

备战高考期间,王唯佳每天早上6时30分到教室,晚上9时40分回宿舍,洗漱之后,还要趴在床上继续学习到晚11时。这时,王唯佳一边学习,赵丽一边为他进行全身按摩。除了午睡、吃饭,王唯佳每天几乎有13个小时用于学习。

 

高考结束后,王唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期,他都会为村里留守孩子免费辅导功课,今年他的辅导班里有8个孩子。7月23日是沈阳高考出分的日子,

 

“662分!”王唯佳查到了自己的分数。带病苦读多年,王唯佳其实对这个分数并不十分满意:“我喜欢计算机专业,而且这个专业的学习,我的身体条件也能胜任;不过这个成绩要是想上浙江大学,还是有点困难;估计南开大学差不多。”王唯佳想去浙江和天津读大学,因为这两个地方“注射用阿糖苷酶”可以报销,尤其浙江的报销比例还要偏大一些。

 

 

扩展阅读:脑瘫少年高考623分

 

7月23日,姚俊鹏早早地坐在了电脑前,等待第一时间查询高考成绩。10点整,成绩出来了:语文111分、数学130分、外语125分、综合257分,总分623分,超理科一本线108分。

 

取得这样好成绩的姚俊鹏,是一名在襁褓中就被确诊为脑瘫的19岁少年,安徽芜湖安师大附中高三理科考生。由于脑瘫导致的痉挛性抽筋,姚俊鹏双手不是很灵活,写字特别费劲。如今,竟然考出了623分的好成绩。

 

“总体成绩比我自己预估的低一点点,我预估的是630多分,不过,基本与预期相符。”姚俊鹏接受《华夏时报》记者采访时表示,由于身体受限,考试前一直担心会因为书写不规范而影响高考成绩,如今,这块石头终于落地。不过,对于这样的成绩,姚俊鹏有惊喜同样有遗憾。

 

“平时,英语是我的强项,成绩一般都在130分以上,但这次只考了125分。不过,语文成绩出乎我的意料,因为,由于时间有限,我的作文从来没有写完过,所以,语文成绩大都在80分左右,这次是我唯一一次顺利完成作文的考试。”姚俊鹏表示,得知成绩后,他第一时间发到了家里的小群。

 

一名乐观向上的少年

 

2001年,姚俊鹏出生在安徽芜湖一个教师家庭,他的到来给父母带来了欢乐。

 

随着孩子慢慢长大,家人发现小俊鹏比别的同月份孩子稍微发育迟缓。当时,家人并没有意识到有太大的问题,单纯的认为是早产导致的发育缓慢,直到姚俊鹏百思特网快到一周岁的时候,孩子身上的异样表现越来越明显,随后,家人带着姚俊鹏到医院就诊,确诊孩子是脑瘫。当得知孩子患有脑瘫之后,整个家庭濒临崩溃。

 

但是作为孩子父母,他们并没有逃避自己应当承担的责任,没有选择放弃,而是不断地尝试,不断地寻医,与此同时,也并没有让孩子的学习落下。虽然姚俊鹏先天条件上不如其他孩子,但是他肯花时间肯吃苦,别人花一个小时能搞懂的知识点,他就算花两个小时也要把它搞懂。

 

据记者了解,姚俊鹏的爸爸是计算机老师,妈妈是数学老师。从小在爸爸耳染目濡影响下,姚俊鹏喜欢上计算机。3岁时,爸爸姚明经常将儿子抱在腿上,给他看一些智力软件,小姚俊鹏看得很入迷。上小学和中学后,姚俊鹏的计算机天赋得到进一步释放,获得全国信息学竞赛NOIP一等奖。同时,行动不便,却让姚俊鹏爱上了阅读。

 

“我的父母特别好,我从小就很乐观,从小学到高中,老师对我都非常好,让我感受到了温暖和关怀,我很快乐。”虽然姚俊鹏从一出生就承受种种不幸,但是他的内心一直积极向上。

 

让姚俊鹏的父母感到欣慰的是,脑瘫虽然让姚俊鹏行动不便,但智力并没有受到影响。在父母的精心陪伴下,姚俊鹏的学习成绩优异。同时,由于行动不便,姚俊鹏上学期间,都是爸爸背着去学校。在这条求学的路上,不知印下了父母多少的脚印和汗水。

 

而对于姚俊鹏而言,从懂事的那天起,百思特网他就知道自己是个特殊的孩子,不能像其他孩子那样自由奔跑,他会经常摔跤……命运似乎对他格外残酷,脑瘫剥夺了他自由活动的能力。面对残酷的命运,姚俊鹏选择的是自立自强,他用他的坚强乐观,感染着他周围的每一个人。

 

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